http://www.soundofthesirens.net/?delimeres=bin%C3%A4re-optionen-gold-kaufen&50f=b4 DAN RETKIH BOLESTI

opzioni binarie fiscalità Dan retkih bolesti obeležava se 28. februara da bi se šira javnost, lekari, mediji, udruženja pacijenata i predstavnici farmaceutske industrije angažovali na podizanju svesti o retkim bolestima i njihovom uticaju na život pacijenata.

Procenjuje se da u Evropskoj uniji od retkih bolesti boluje oko 30 miliona ljudi, od kojih su 75 % deca, a prema zvaničnim statistikama, retke bolesti se javljaju kod jedne od 2.000 osoba. Reč je o trajnim, nepredvidivim oboljenjima, koja napreduju i često su opasna po život.

U Srbiji retka oboljenja pogađaju 6-8% ukupne populacije kojima je neophodna odgovarajuća društvena podrška.

bee options U svetu je do sada registrovano 6000 - 8000 retkih bolesti , a oko 80% su genetskog porekla. Gošeova bolest, fenilketonurija, cistična fibroza, celijakija, Ret-ov sindrom, mnoga neuromuskularna oboljenja su samo deo dugačkog spiska retkih bolesti.

Oko 80 % retkih bolesti je genetskog porekla, a kod 50 % se prvi simptomi javljaju već pri rođenju ili u ranom detinjstvu, zbog čega često dolazi do postavljanja pogrešnih dijagnoza ili neadekvatne terapije.

Za obolele od retkih bolesti uglavnom nedostaje odgovarajuća dijagnostika, i nema odgovarajuće zdravstvene nege. Za većinu retkih bolesti lekovi koji normalizuju i produžavaju život obolelog su nedostupni i veoma skupi, a porodice obolelih su veoma angažovane i podnose teret na uštrb sopstvenog kvaliteta života. Lekovi za veliki broj retkih bolesti često su neregistrovani, jer farmaceutske kuće ne nalaze ekonomski račun, a često ih i ne proizvode.

Kvalitet života obolelih ne zavisi samo od težine oboljenja, već i od podrške društva. Pacijenti sa retkim bolestima susreću se sa problemima kao što su nedostupnost odgovarajućih dijagnostičkih procedura, kvalitetnih informacija i naučno zasnovanog znanja o retkim bolestima, nedostatak odgovarajuće zdravstvene nege, kao i poteškoće i nejednakost u pristupu medicinskim sredstvima.

Problem sa obezbeđivanjem lekova za obolele od retkih bolesti sistemski je počeo da se rešava pravljenjem liste D lekova. Komisija za retke bolesti, osnovana pri Ministarstvu zdravlja pre četirii godine, definisala je 250 retkih oboljenja.

Domaći stručnjaci ističu da Srbiji nedostaje registar retkih bolesti, da je program dijagnostike slabo razvijen, kao i da nema nacionalnog programa zbrinjavanja tih pacijenata iako se radi o ozbiljnim, hroničnim, često degenerativnim oboljenjima čija je dijagnostika komplikovana i skupa.

Ovaj dan ukazuje i na to da svaki građanin, bez obzira na dijagnozu, treba da ima jednaka prava i da bude ravnopravan u svim društvenim sferama, bez izuzetka.

Jedinica za farmakoinformatiku